Toro "ERIK"
1 20090611 boek LEVEN MET NAH concept
1.1 voorwoord
Omdat er erg weinig bekent is over de behandeling van mensen met NAH wilde ik voor mijzelf eens opschrijven wat mij helpt. Op zich heeft dit al therapeutische waarde omdat het mij helpt om een overzicht te maken. Op een "normale" manier lukt mij dat niet meer. Ik heb er dus echt een hulpmiddel voor nodig. Bijvoorbeeld in de vorm van een boek.
Het voordeel van het schrijven van een boek is dat wanneer ik dat heb geschreven, ik het ook weer zelf terug kan lezen als ik het niet meer weet.
Ik ga ervan uit dat dat mij zal helpen.
1.2 inleiding
Toen ik op 17 jarige leeftijd (27 jaar geleden) een hersenschudding opliep, wist ik nog niet wat voor een gevolgen dat zou hebben op latere leeftijd. Na de grote vakantie, waarin het verkeersongeluk plaatsvond, ging ik naar de HTS omdat dat de bedoeling was. Al snel merkte ik dat ik de lesstof niet meer in me op kon nemen en zagen de letters in de leerboeken er uit als waren het de cijfers uit het telefoonboek.
Ik begreep dat ik dat jaar niet in staat zou zijn om deze lesstof in me op te kunnen nemen, dus ik nam de enige logische beslissing waartoe ik in staat was: mijn opleiding op een lager niveau, namelijk MTS continueren.
Na een half jaar begon ik op de MTS weer voldoendes te produceren en wonder bij wonder kon ik zelfs door naar het stage jaar. Omdat ik min of meer "gedragen" werd door mijn mentor, maakte ik dat jaar met goed gevolg af.
En het examen jaar was een makkie. Ik kwam immers van de HAVO en had mezelf na het verkeersongeluk weer geleerd te leren. Ik was wel wat chaotisch en afwezig maar mijn intelligentie was nog en daar kon ik goed gebruik van maken. Op mijn diploma stonden dan ook allemaal zevens.
Omdat de school voor mij als perfectionist toch wel erg zwaar was geweest besloot ik na school niet meteen te gaan werken, maar eerst de vakantieperiode af te wachten om wat uit te kunnen rusten.
Het was wel wat moeilijk om aan een baan te komen want ik wist niet echt wat ik wilde. Ja, ik wilde wel projectleider worden voor mijn 17e. Maar dat zat er nu niet meer in en de tekentafel wilde ik ook niet. Ik kon met behulp van een kruiwagen van een vriendin een tijdelijk baantje krijgen als fabrieksmedewerker in de werktuigbouw. Na 3 maanden toch maar via het uitzendbureau als technisch tekenaar aan de slag gegaan. En een paar jaar later kon ik eindelijk werkvoorbereider worden bij een liftenfabriek.
Dit werk lag mij kwa persoonlijkheid wel. Maar ik kon niets meer onthouden en het werk ging ook niet goed. Ik dacht nog dat dat kwam omdat ik in mijn persoonlijke leven een hele moeilijke periode meemaakte. Waarin ik veel emotionele dingen moest verwerken die ik met een partner had meegemaakt.
Later bleek gewoon dat ik niet meer tegen stress bestand was als gevolg van het verkeersongeluk en dat mijn geheugen daardoor weigerde. Pas tijdens het werk kwam ik erachter dat ik doodnormale dingen niet kon onthouden omdat anderen die wel onthouden konden. Dat was dan ook de reden dat ik niet ingewerkt raakte en dat ik niet goed functioneerde.
Ik kwam daar pas achter toen ik 12 jaar geleden bij een bijeenkomst van de vereniging Cerebraal was. Ik wist al langer dat ik maatschappelijk niet functioneerde omdat ik al 15 jaar in de WAO zat en geen perspectief zag wat betreft mijn persoonlijkheid. Daar zat ik naast een jongeman die precies dezelfde !! klachten noemde als die ik had en die had een hersenkneuzing meegemaakt. Toen bedacht ik dat ik een verkeersongeluk had meegemaakt en besefde ik dat mijn problemen wel eens hiermee te maken zouden kunnen hebben.
Deze klachten werden bevestigd toen ik lid werd van lotgenoten verenging "Don Toro" in Rotterdam. Mijn klachten kwamen vrijwel overeen met andere lotgenoten die NAH hadden. In het bijzonder met diegene die een verkeersongeluk hadden meegemaakt of waarbij een hersenkneuzing was vastgesteld.
Later heb ik op internet de juiste diagnose gevonden die luidt:
Restverschijnselen van een hersenkneuzing.
1.3 geschiedenis
Tijdens mijn zoektocht naar wat er aan de hand was heb ik ook een psychiatrisch deeltijd behandeling gevolgd. Ondanks dat ik zelf vond dat ik niet gek was vond de toenmalige psychiater het toch nodig dat ik antidepressivia slikte. Ik had hem verschillende malen uitgelegd dat ik op dat moment niet depressief was en dus geen medicijnen nodig had maar hij hield voet bij stuk.
Ik was wel somber en vertelde hem dat. Ik vond het wel logisch dat je somber bent als het allemaal niet zo wil lukken en je maatschappelijk blokkeert (niet voldoet). Pas later heb ik begrepen dat het was omdat ik mijn vanzelfsprekende en soepele denken was kwijtgeraakt door het verkeersongeluk en als een halve autist verder door het leven moest omdat ik het niet kon uiten omdat ik zelf ook niet wist wat er gebeurt was. (door het ongeval)
Ik ben zelfs bij het Sophia revalidatiecentrum terecht gekomen. Wat speciaal bedoeld is voor mensen met NAH. Waar ze ook niet wilden bevestigen dat mijn klachten door het verkeersongeluk zijn veroorzaakt.
Het lijkt erop dat de gehele gezondheidszorg het bestaan van NAH wil ontkennen en zegt dat NAH niet een mechanisch probleem in de hersenen is, maar een psychiatrisch probleem dat behandeld kan worden. Dit is natuurlijk een ontkenning van de waarheid waardoor de patient niet serieus genomen word en erger nog: niet juist behandeld word. (en de klachten verergeren)
Wanneer de patient vervolgens uit zijn evenwicht geraakt door deze behandelaars bevestigd men daarmee dat het psychiatrisch is.
Overigens hebben alle mensen met restverschijnselen van een hersenkneuzing de volgende ziektebeelden in mindere of meerdere mate, vooral wanneer men de instelling van de patient of de omgeving niet aanpast aan de verminderde mogelijkheden van de patient.
1.borderline 2.schizoide 3.autisme 4.angst en depressie 5.me 6.psychose 7.dwangmatigheid 8.aandachtproblemen 9.manie 10.piekeren 11.neurothastie 12.trauma 13.cognitie 14.agressie
1.4 tips
1.4.1 foutloos leren
Veel mensen met NAH denken "wijdlopig". Men begint met één gedachte en dat worden er meer. Terwijl men daarover praat gaat men zo op de woorden in, dat men vergeet waar het eigenlijk over ging of wat de vraag was en op een gegeven moment zelfs van de hak op de tak begint te springen.
Daarom is het belangrijk dat je leert om de grenzen te bewaken, en als men wat leert dit via de "foutloze methode" te doen.
De foutloze methode houdt in dat men iets leert niet door het een aantal keren fout te doen en dan goed. Maar door het meteen goed te doen en het goed te blijven doen. Immers wanneer je het aan het leren ben en je doet het een aantal keren fout dan blijven er geheugensporen over die je een volgende keer weer daartoe kunnen leiden.
1.4.2 structureren
Veel van ons hebben in het verleden zoveel gepiekerd of zijn zo schizoïde dat er geen plaats meer was in het hoofd voor doelgerichte of praktische gedachten.
Het gevolg is dat het normale denkproces waarmee men het geheugen voedt nogal achterwege is gebleven. Nu zou het goed zijn om rust in het lijf te creëren en dan het cognitieve proces te verbeteren.
Dit doet men door zich de volgende 4 doelen te stellen, achtereenvolgens:
a. Tijd en aandacht besteden aan het onderwerp, dan
b. Verbanden leggen, dan
c. Organiseren en dan
d. Beelden vormen.
Men kan de volgorde van het proces op een simpele manier onthouden door het gebruiken van een metafoor:
Men stelt zich een arm voor die verbonden moet worden met een verband:
Achtereenvolgens besteed men daar (a.) Tijd en aandacht aan. Wikkel de pols in met een (b.) Verband. (c.) Ordent het door het verband vast te zetten met een hecht elastiek. En vormt zich een (d.) Beelden van hoe de arm eruit ziet wanneer het geheel verbonden is.
1.4.3 de omgeving
Vaak is de persoonlijkheid van het slachtoffer een beetje veranderd of verschoven. De patient heeft daar zelf meestal geen erg in en ook de omgeving snapt daar niets van omdat men wel het idee heeft dat er iets is verandert, maar niet echt wat en waarom.
Omdat de patient zelf is verandert en dit niet door heeft heeft het in het algemeen geen zin om hem agressie of ongevoeligheid te verwijten. Men heeft net (of al lang geleden) een traumatische gebeurtenis meegemaakt en is dat nog aan het verwerken. Vaak heeft men niet echt door dat dit verwerken toch wel wat lang duurt en dan word het ook tijd voor de omgeving om hulp te zoeken.
De omgeving moet beseffen dat de patient hun misschien wel dubbel zo hard nodig heeft als eerst, maar dat zelf niet meer kan aangeven. Ook kan de hoeveelheid prikkels waaraan hij word blootgesteld te groot zijn geworden voor zijn nieuwe "ik".
Als men daar aan werkt kan misschien een oplossing gevonden worden door wat meer gestructureerd met elkaar om te gaan en de patient de rust te gunnen die hij nodig heeft.
1.4.4 het prospectieve geheugen
Het prospectieve geheugen is het geheugen dat ons eraan attendeerd dat wij iets moeten gaan doen in de toekomst. Dit zijn "nieuwe dingen" en juist bij mensen met NAH gaat dit proces vaak fout. Dit komt doordat er bij "nieuwe dingen" in het geheugen nog niet kan worden aangehaakt bij dingen die al gebeurt zijn. Ook zijn wij al vaak wat overbelast zodat de hersenen helemaal niet toe komen aan de informatie uit het prospectieve geheugen.
Daarom zou het goed zijn wanneer we bij iedere verandering van activiteit ons even visueel zouden proberen voor te stellen of er iets is dat nog is blijven liggen.
Door een regelmatige oefening zou dit weer een functie kunnen worden die meer automatisch gaat.
1.4.5 depressie
In het algemeen hebben mensen met NAH wat meer moeite met het verwerken van emoties. Het duurt langer voordat een gebeurtenis is verwerkt.
Vaak heeft men het overzicht niet van hoe men het probleem moet oplossen en daardoor blijven er delen onverwerkt waardoor het hele probleem niet word opgelost.
Het helpt dan om de patient nieuwe informatie te geven waarmee het probleem kan worden opgelost maar zorg ervoor dat de patient dat zelf actief doet.
Anders zou het wel eens een heel langdurig probleem kunnen worden. Niet omdat de depressie niet serieus genomen hoeft te worden, maar omdat men niet afhankelijk moet worden van problemen voor aandacht.
Overigens heeft iedereen behoefte aan aandacht.
1.4.6 gewoontes
Zelfs als iemand zogenaamd niet meer "leerbaar" is, kan zo iemand vaak nog wel gewoontes leren. Door het leren van "gewoontes" kun je mensen met NAH toch behoorlijk helpen zonder dat dit leren stress veroorzaakt.
Stress is vaak de grootste veroorzaker van onmacht en onwil.
Men kan dus een behoorlijke structuur leren door gebruik te maken van gewoontes.
Zo kan iedereen leren om al ruim van te voren (en niet op het moment zelf zijn) spullen te verzamelen die hij bij een afspraak nodig heeft en deze voor de deur te leggen zodat hij ze niet kan vergeten.
Ook een A4 met een jaarplanner erop (zie site) voor alle belangrijke afspraken, die dat jaar zijn en éénmaal per dag word bekeken, kan al een enorme hulp zijn.
Of een planbord met de activiteiten en de tijden.
1.4.7 boosheid en cognitie
De amygdala (onderdeel van de hersenen) is vaak aangedaan bij mensen met een hersenkneuzing maar ook mensen met een ander NAH kunnen zich soms meer "geprikkeld" voelen.
Feit is dat wanneer de amygdala grote hoeveelheden emoties verwerkt, dat dan de cognitie word geblokkeerd. Daardoor kun je stomverbaasd zijn of gaan stamelen. Maar het is ook moeilijk om de realiteit op een rijtje te krijgen wanneer je boos bent.
Vaak helpt het om je lichaam een uurtje of een paar uurtjes rust te geven zodat de meeste hormonen uit je lichaam zijn. En dan op een meer invoelende manier een gesprek te gaan voeren zodat ongewenst gedrag in de toekomst verminderd kan worden bij jou of je partner.
Hopelijk word je door een persoonlijk gesprek ook wat meer ontspannen en is het zo mogelijk om ook weer leuke dingen te zien.
1.4.8 plotselinge gebeurtenissen
Wij kunnen van plotselinge gebeurtenissen aardig in de war raken. Dit onderbreekt onze concentratie te erg en wij kunnen dan vaak naderhand de draad niet meer oppakken omdat we vergeten zijn wat we aan het doen waren.
Daardoor zijn ongestructureerde chaotisch omgevingen slecht voor ons om binnen te functioneren. Het liefst hebben wij duidelijke en concrete dingen waar we lang mee bezig zijn. Zodat onze concentratie zich hier op kan richten totdat het klaar is.
1.4.9 het parasympathische systeem
Ook het stoppen bij bepaalde bezigheden kan een probleem zijn. Wanneer we eenmaal ergens mee bezig zijn maken we het het liefst meteen af. Vermoedelijk leeft bij ons erg de angst dat we "vergeten" waar we mee bezig zijn en het daarna weer over moeten doen. Daarom zouden we het liefst de pauze's overslaan zodat het maar weer gauw voorbij is.
Met andere woorden: ons parasympathische systeem werk onvoldoende. We komen onvoldoende tot rust na een activiteit en moeten daarna weer veel moeite doen om op gang te komen.
Wanneer we beter tot rust zouden kunnen komen. En plezier kunnen hebben in het stoppen van een activiteit zouden we het veel langer vol kunnen houden. Immers het gaat erom dat je activiteiten kunt volhouden en kunt blijven doen.
1.4.10 burn out
Bijna alle mensen met NAH krijgen een burn-out als ze er niet erachter komen dat hun mogelijkheden verandert zijn. Men heeft niet door dat men dingen die men vroeger wel kon, niet meer kan.
Vaak herkent de omgeving dit ook niet omdat men onregelmatig presteert. Met voldoende doorzettingskracht is het nog mogelijk om een tijdje alsof te doen. Maar op de lange duur delf je altijd het onderspit.
Hulpverleners noemen dit "gebrek aan ziekteinzicht", maar dat is onjuist. Het komt door de "vertraging"/het defect in je denken. En/of door het ontbreken van "overzicht"/kennis en het niet kunnen "opslaan"/herinneren van dit soort gebeurtenissen in je geheugen omdat die "traumatisch"/of te belastend voor je zijn.